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CitarOs copio la carta que han recibido solicitando la ayuda:
Soy la madre de Lucía y os escribo para explicar nuestra situación. A los 2 meses y medio de edad, en una revisión pediátrica, descubrimos mi marido y yo que nuestra hija, Lucía, tenia un problema en los ojos, que después de muchas pruebas, se descubrió, que era en la retina. Se trata de una enfermedad rara de la retina llamada Amaurosis Congénita de Leber (LCA), la que sólo padecen 1 de cada 35000 niños nacidos vivos y se trata de que faltan las células fotoreceptoras de la retina llamadas conos y bastones, que se encargan de recoger la imagen, para enviarla a través del nervio óptico al cerebro (es.wikipedia.org/wiki/Amaurosis_congénita_de_Leber). Lucía es ciega. Después de acudir a varios especialistas, descubrimos, a través de una familia madrileña, la que su hija tiene la misma enfermedad, que había un ensayo genético en el Children Hospital of Philadelfia (CHOP), de Philadelfia (E.E.U.U)que estudia esta enfermedad y la que está dando muy buenos resultados. Próximamente viajaremos con nuestra niña, para que la realicen las primeras pruebas médicas y que nos informen del coste definitivo del tratamiento, que ronda entre 90000 y 100000 euros. Queremos que nuestra hija disfrute de una mejor calidad de vida y que pueda reconocer nuestra cara. Muchas gracias por vuestra ayuda.
Iniciado por Polilla_67
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